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México aún no cuenta con un registro de enfermedades raras

enfermedades raras
México aún no cuenta con un registro de enfermedades raras

En el país hay casi 10 millones de pacientes con enfermedades raras. Foto Notimex / Archivo

Por Carolina Gómez Mena

Pese a que en 2012, México modificó la Ley General de Salud para incluir por primera vez una definición de su emisión para los medicamentos huérfanos y para las enfermedades raras según su pre-valencia, y a que ya se cuenta con 49 tratamientos para males poco frecuentes, aún no existe un registro de estos a nivel nacional, señaló Juana Inés Navarrete, jefe del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos.

En conferencia de prensa en la que se dio a conocer que en el país hay casi 10 millones de pacientes con enfermedades raras, la especialista en genética medica refirió que el próximo año, la secretaría de Salud en conjunto con diversas instancias sanitarias comenzarán a elaborar dicho registro.

Se calculan que entre el 6 y el 7 por ciento de la población mundial es afectada por alguna enfermedad rara, es decir existen entre 420 y 560 millones de personas que sufren éstos padecimientos pocos frecuentes.

Se calcula que existen alrededor 7 mil enfermedades raras de las cuales 80 por ciento son genéticas y la mitad afectan a niños.