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Ordena Inai a Issste dar información sobre ‘drogas huérfanas’

drogas huérfanas

Por Laura Poy Solano

México, DF. El Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) deberá proporcionar la información del Programa de Enfermedades Huérfanas, así como los nombres y adscripciones de los integrantes del Comité de Expertos que evalúan el ingreso o no de un paciente a dicho programa, información solicitada por un particular.

El Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (Inai) ordenó a la dependencia federal entregar estos datos, luego de revocar su respuesta en la aseguró que “no realiza un proceso de adquisición de drogas huérfanas”.

En un comunicado el Inai indicó que de acuerdo con la Ley General de Salud las drogas o medicamentos huérfanos son aquellos destinados a la prevención, el diagnóstico o el tratamiento de enfermedades raras, las que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Ante la solicitud de información presentada por el particular, el Issste refirió la existencia del Programa de Enfermedades Huérfanas a cargo de la Subdirección de Regulación y Atención Hospitalaria de la Dirección Médica e indicó que sí cuenta con un protocolo para incluir a los pacientes al programa, pero no para la gestión de adquisición de esos medicamentos.

Agregó que la Dirección Médica sólo autoriza la compra de drogas huérfanas con fundamento en el Programa de Enfermedades Huérfanas, y que la inclusión de pacientes se hace mediante un procedimiento en el que participa un Comité de Expertos que valora cada caso y decide sobre la solicitud o no de recursos para la compra de medicamentos.

Sin embargo, en la revisión del caso el Inai determinó que el Issste no agotó la búsqueda de la información en todas sus unidades administrativas competentes, pues sólo señaló que no contaba con un manual operativo vigente o proceso para adquirir drogas huérfanas, limitando así el derecho de acceso a la información del particular.