Desconocimiento provoca que se discrimine a personas con autismo

Marco Medina.

En Luis Potosí existe desconocimiento acerca del tema del autismo y por consecuencia discriminación hacia las personas con esta condición, lamentó el presidente de la asociación Centro Potosino de Autismo y padre de un joven con autismo, Marco Medina, quien criticó que ni las instancias de gobierno conocen sobre esta problemática que cada vez es más común.

Al respecto, denunció que “en la capital potosina no hay una estadística certera acerca del autismo, debido a que el Instituto Nacional de Estadística y Geografía no maneja en toda su información la discapacidad del autismo, “sólo la maneja en forma global. Ha sido por investigaciones del Grupo Enlace que se cree que a nivel nacional la incidencia de personas con autismo es de uno por cada 80”.

Expresó que, debido al desconocimiento sobre esta condición, no se sabe cómo tratar a estas personas: “en San Luis pasa que no se conoce, y por ello no se sabe cómo se trata; los niños llegan a la escuela y no los saben tratar, no los admiten para entrar, cosa que por ley corresponde porque la Constitución lo dice, porque tienen derecho a una educación, aquí no los quieren porque algunos presentan agresión, otros no hablan, pareciera que no escuchan, etcétera”, ahondó.

Explicó que la gama de la discapacidad del autismo es muy amplia, “va del blanco, al gris, hasta el rojo; la gama es muy diversa. Algunos chicos pueden hablar, otros no. Es muy diferente y muy difícil el trato, tiene que ser uno a uno. El niño simplemente pega, agrede o hace estereotipias, porque no sabe cómo manejar esas emociones”.

Señaló que existe un grupo llamado Avanza, que se dedica al diagnóstico del autismo, que “tiene un pequeño grupo de niños en edad preescolar que cuenta con un diagnóstico de autismo y entonces están integrados a una escuela regular, que es el mejor lugar para la persona con autismo. Gracias al trabajo individualizado de este grupo, es como el salón se convierte en un islote donde pueden comportarse como son, personas, niños con autismo. Una vez que se les baja la hiperactividad, entonces sí pueden acceder al salón de clases y ser más típico el trato con los demás chicos y que éstos no los vean como locos o agresivos.

Manifestó que la situación en San Luis para con estas personas es de discriminación, por lo que se necesita conocer más acerca del tema: “dentro de la Asociación creemos que la mejor forma es el abordaje temprano de esta condición, pero también el tratamiento de las personas adultas, el niño se convierte en adulto, y entonces tiene otro tipo de abordaje. No pretendemos ser un centro, pretendemos hacer un puente entre los profesionales de la salud, como sicólogos, nutriólogos, neurólogos, etcétera, para que los atienden, y nosotros seguir siendo papás, que ese es nuestro mejor trabajo, seguir siendo papás de una persona con autismo”, destacó.

Recalcó que el niño con autismo nace con esta condición, sin embargo hay muchas teorías: “si se meten al Internet van a encontrar que hasta el autismo se cura, nosotros creemos que no, definitivamente no se cura; como te decía, si se diagnóstica a tiempo puede tener un manejo excelente en su vida de adolescente y de adulto porque va a saber manejar toda esta condición de vida al que se enfrenta. Los ruidos, la gente, los olores, la sociedad, todo lo puede ir manejando más siempre y cuando esté diagnosticado a tiempo”

“Esa parte de decir que el autismo se cura, que es a base de la inyección o del método anticonceptivo, esto es un boom que se está manejando por todo esto que pareciera una epidemia de autismo, pareciera que es moda tener Asperger, porque las películas, el programa de televisión, presenta el síndrome de Asperger como algo que es bueno, pero no es verdad, quienes tienen autismo son personas que sufren mucho porque se dan cuenta de su condición, de que son diferentes y ahí viene su sufrimiento”, subrayó.

Hizo hincapié en que “el documento de lo que es la asociación civil tiene 15 años, pero ahí estaba guardado, en esta parte de mientras los niños están chicos no nos damos cuenta que los niños van a ser grandes y van a tener otro tipo de necesidades. Entonces, hace tres años, un grupo de papás viendo que nuestros hijos ya estaban grandes, decidimos juntarnos, tomar la asociación, darle forma y ver a dónde queríamos caminar, y es así como empezamos hace justamente un año con esa labor de sensibilización, de conocimiento, de abordaje, del tratamiento con los papás, con los hijos, de que socialicen; había chicos que nunca habían ido al teatro y La Carrilla nos prestó su lugar”.

Destacó que la mayoría de los papás que tienen hijos con esta condición se refugian mucho en ese islote familiar de cuidado; “al ver esto, organizamos un picnic, pues era como si quisieran esconder a sus hijos, que no los vean porque el niño está raro. Entonces nos juntamos toda la gente rara y nos fuimos a un día de campo y con estas actividades los papás se van soltando; esa parte de soltar al chico porque muchos se aíslan, entonces nada más es cuestión de estar viendo que el chico esté bien”.

Admitió que los problemas a los que se pueden enfrentan las personas con autismo son muchas, pues “los niños se hacen grandes y el monstro permanece ahí. El monstro del autismo ahí se va a quedar porque se van a morir con él, pero si se diagnostican temprano, que es lo más óptimo para el tratamiento, un diagnóstico oportuno no es que se les vaya a quitar el autismo, van a seguir teniendo autismo pero en su vida diaria van a estar más vinculados a la sociedad pero también a su familia, al círculo de los vecinos; pueden ir al cine, o sea, se va agrandando el círculo porque las condiciones del autismo se ven un poco más indexadas, esas estereotipias que presentan, esos movimientos repetitivos, ese vivir cuadrado, no se les va a quitar, pero van a tener lugar en donde lo pueden hacer y respetar en donde no se pueden hacer”.

En este contexto detalló que las personas con autismo presentan diferentes características: “cuando son grandes, hay personas con autismo que no hablan y no hablan toda su vida, por el contrario, hay otras que medio hablan o medio se hacen entender; también hay personas con esta condición que sí hablan, que sí tienen una conversación hilada, pero que hablan solamente del tema que les interesa, entonces ellos pueden integrarse a un trabajo, pero pueden ser los mejores trabajadores porque no se van a relacionar con nadie. Esa parte es la que les va a afectar, entonces hay que sensibilizar a sus compañeros de trabajo y a sus empleadores. Pueden ser excelentes trabajadores pero si no están sensibilizados, pues no”, subrayó.

Cuestionado acerca de si en San Luis Potosí pudiera haber empresas donde estas personas pudieran incorporarse a trabajar, reconoció que “es muy difícil por la condición de la mayoría de los muchachos. El grupo Juntos, que hace un trabajo muy bueno de inclusión laboral; debo de reconocerlo, ve con mucha dificultad que una persona con autismo pueda ser bien aceptada en Cummins, por ejemplo, por esa parte que su tolerancia es muy baja, entonces como son empresas muy grandes, con mucho personal, y si la dificultad de las personas con autismo es la socialización, se vuelve un problema, entonces se vuelve muy difícil aunque no imposible”.

En este sentido, hizo mención de que en la ciudad de México existe una empresa que sí contrata a personas que tienen el síndrome de Asperger, y detalló que Eduardo Díaz Tenopala, subdirector de diagnóstico del programa Autismo Teletón, es quien se encarga de la incorporación de personas a este espacio laboral.

“Él está trabajando con niños con síndrome de Asperger, que forma parte del trastorno del espectro autista, de la condición de vida y está trabajando justamente para dar el trabajo en las empresas donde les es muy difícil conseguir el perfil del trabajo. Por ejemplo, en una empresa que hace programas de computación, no les duraban los trabajadores, porque el trabajo era muy repetitivo, a base de buscar errores en el software, anotar el error en el software, mandarlo a corrección de ingeniería y volver a revisar, todo eso era trabajo muy mecánico que una persona capacitada en ese sentido no lo quiere hacer porque es muy aburrido, y aquí es donde entran los niños con síndrome de Asperger”.

Agreggo que “la computación es lo máximo para las personas con autismo y entonces ahí los capacitan, ahí trabaja la parte de socialización, y empezaron con tres, y hasta la fecha ya van ocho personas con síndrome de Asperger. Esto es en la ciudad de México, por lo tanto queremos repetirlo aquí, pero pareciera que los muchachos están como escondidos, no salen y esta es la parte del trabajo con los papás, de decirles que los saquen, no que los expongan, sino que los muestren, que digan: ‘esta es la cara de mi hijo, tiene esta condición de vida, porque es eso, nada más’”.

Detalló que, como asociación, no cuentan con el apoyo de la Secretaría de Salud, pues cuando acudió a esta instancia a solicitar apoyo para un ciclo de conferencias que realizó, esta les dio la espalda: “esta secretaría es la que norma la Ley General para la Protección de las Personas con Autismo, que la promulgó el presidente de la república, por abril o mayo de 2015, en el palacio nacional. Es decir, es la secretaría vinculante con todas las secretarías para que esta ley funcione, pero pasa que voy a la Secretaría de Salud a decirles que voy a tener el ciclo de conferencias, soy papá, presidente de la Asociación Potosina de Autismo, y necesito que me avalen, para darle un plus a las personas que vengan, y que se les otorgue un certificado de asistencia y aparezca el nombre de esta secretaría en el mismo, pues finalmente ellos son quienes nos van a regir”.

“Entonces, me enfrento a que no la conocen, ni siquiera que existe esa ley, por el mismo desconocimiento de lo que es el autismo nos cierran la puerta. Sí nos atienden pero nos dejan de lado. Yo personalmente le llevé invitación a la actual secretaria de Salud Estatal, y a una persona de enseñanza e investigación, la cual me atendió, les he estado hablando por teléfono para que asistan, porque ellas son las que tienen que regir, y no vienen”, acusó.

Mencionó que con la Secretaría de Educación les pasó lo mismo: “es un bunker de burocracia magisterial. Fui y les comenté sobre el ciclo de conferencias, para invitar a los papás, a los maestros y que a estos les dieran puntos de valor escalafonario, no porque les venda el ciclo de conferencias sino para motivar a los maestros para que cuando menos digan que van a asistir por los puntos de valor escalafonario, pero aquí me dicen que yo como papá no puedo realizar estas conferencias, les digo que soy el presidente de la asociación civil, que yo no voy a dar las conferencias, que voy a traer a profesionales, pero me dicen que yo no puedo hacer eso, que la invitación tiene que venir por medio de una institución o una escuela, entonces nos cierran la puerta”, lamentó. Sin embargo, reconoció que la Secretaría del Trabajo es los ha apoyado en cierta forma.

Aseguró que afortunadamente han tenido aceptación por el trabajo que han realizado, y dijo que “queremos vernos profesionales, que estamos tratando el autismo de forma profesional y seria, pero también con una visión a la sociedad, de ser papás organizados y creo que esa parte vende, esa parte nos hace fuertes”, finalizó.